40년 이상 자폐를 안고 평생을 살아온 한 남자의 삶을 뒤바꿔놓은
최신 뇌 치료법에 관한 예리하고 놀라운 회고록!
오랫동안 자폐인들은 타인의 감정을 읽는 능력이 손상된 채 태어난다고 가정되어왔다. 그들도 깊은 감정을 느낌에도 불구하고 말이다. 하지만 그런 가정이 틀렸다면 어떨까? 단지 마음 어딘가에서 굳게 닫힌 채 접근성을 상실했을 뿐, ‘잃어버렸다’고 가정돼 온 감성적 통찰력이 사실은 온전히 건재했다면 말이다.
어릴 때부터 남다른 행동으로 괴로움을 겪으며 사회적 아웃사이더로 살아온 저자 존 엘더 로비슨은 마흔 살이 되던 해에 아스퍼거 진단을 받는다. 그리고 그는 그 사실에 안도한다. 자신이 왜 그런 혼란을 겪으며 살아왔는지 설명할 만한 해답이 마침내 나타났기 때문이다. 그런 자신의 경험을 자서전으로 펴낸 후 세간의 관심을 받게 된 저자는 우연히 세계 유수의 뇌 과학자들이 이끄는 연구에 참여하게 된다. 연구는 최신 뇌 치료법인 경두개자기자극술, 즉 TMS를 활용해 자폐의 본질과 이를 둘러싼 여러 문제들을 이해하는 게 목적이었다.
하룻밤 새에 여태껏 알던 세상이 뒤집어지는 기분이란 과연 어떤 걸까? TMS 연구에 참여한 이후 저자가 겪은 놀라운 감정의 변화를 담은 『뇌에 스위치를 켜다』는 평생을 타인의 사회적 신호 및 감정에 눈을 닫은 채 어둠 속에서 살아가던 한 남자가 어느 날 갑자기 타인의 감정을 큰 폭으로 느낄 수 있게 되면서 펼쳐지는 놀라운 이야기를 다루고 있다.
아스퍼거 증후군을 가진 ‘괴짜 외톨이’가
자동차 전문가, 포토그래퍼, 음향 엔지니어, 강연가로 이름을 날리고
세 번의 결혼을 하기까지의 기상천외한 인생 여정!
자폐인의 경우 어떤 작업은 너무나 쉽게 수행하지만 몇몇 정신적 작업을 하는 데는 어려움과 혼란이 따른다고 한다. 저자인 로비슨에게 ‘쉬운 작업’은 그의 뛰어난 엔지니어링 기술과 맞닿아 있었다. 그는 70~80년대에 세계적인 록 밴드들을 위한 음향 시스템을 디자인하고 운영하는 일을 했다. 그 후, 밀튼브래들리 사에 입사해 전자 장난감과 게임을 만들었고, 레이저 제조업체에서 동력 시스템을 구축하기도 했다. 가장 최근에는 고급 수입 자동차 수리에 전념했다. 하지만 그에게 이 모든 일보다 더 어려운 건 타인의 마음을 읽고 이해하는 일이었다.
사회적 관계를 맺는 것, 낯선 이와 만나는 것 자체가 그에게는 크나큰 도전 과제였다. 로비슨은 아스퍼거 증후군으로 인해 타인의 감정을 오해하거나 완전히 무시해버리곤 했다. 로비슨은 자아 완성에 대한 열망으로 결국 실험 단계에 있는 뇌과학 연구에 참여하게 되고, 이것은 그의 인생을 획기적으로 바꾸어놓는다. 로비슨이 참여한 연구는 지금까지 종종 우울증 치료에 쓰여 왔던 TMS 요법을 활용해 아스퍼거를 가진 이들의 뇌 회로를 재정비하는 것이었다. 실험을 통해 그는 환상적일 만큼 큰 각성을 겪게 되는데, 그는 새롭게 맞이한 풍부한 감정 각성에 대해 시종일관 명징함을 잃지 않으며 꼼꼼한 필체로 글로 생생하게 풀어낸다. 실험 후에 로비슨은 상대의 목소리에 웃음이 묻어나는 것을 듣거나, 낯선 이의 눈에 슬픔이 가득한 것을 볼 수 있게 됐다. 또 친구의 목소리에 조롱하는 투가 녹아 있는 것도 눈치 챈다. 대부분의 사람들은 대수롭지 않게 넘길 일상적인 부분이 그에게는 큰 깨달음이었던 셈이다.
하지만 이런 새로운 통찰력은 예기치 못한 심각한 문제를 야기하기도 했다. 급격한 감정적 변화를 온몸으로 느끼게 되면서, 자폐로 인한 독특한 능력도 함께 사라질 가능성을 엿본 것이다. 게다가 가까운 인간관계마저 위기에 처하고 만다. 하룻밤 새에 여태껏 알던 세상이 뒤집어지는 기분이란 과연 어떤 것일까? 독자들은 신경학적으로 다른 뇌를 가진다는 게 어떤 의미인지를 긴밀히 들여다볼 흥미로운 기회를 갖게 될 것이다.
“아스퍼거는 질병이 아니라 그저 삶의 방식입니다.”
‘신경다양성’에 대한 민감성이 한층 높아진 이 시대에, 대부분의 사람들은 아스퍼거에 대한 불편한 선입견을 가지고 있다. 바로 아스퍼거가 인간 성격의 근본적인 부분을 망가뜨릴 거라는 생각이다. 이 선입견은 많은 이들에게 불쾌함과 상처를 준다. ‘다름’에 ‘결핍’이라는 프레임을 씌우기 때문이다.
저자는 아스퍼거는 질병이 아니라 그저 삶의 방식이라고 말한다. 다만 삶에서 가장 큰 고통을 안겨줬던 ‘사회적 무감각’만 완화시킨다면 앞으로 ‘최고의 나’로 변할 수 있다고 믿는다고 말이다. 만약 아스퍼거 증상이 완화된다면 어떤 결과가 초래될까? 그리고 신경다양성의 미래에 어떤 영향을 미치게 될까?
물론 로빈슨의 경험은 그만의 독특한 것일 수 있다. 하지만 더 큰 무언가의 시발점이 될 수도 있다. 운이 좋으면 미래의 치료법은 로비슨과 같은 자폐인이 재능은 유지하면서 세상과 좀 더 타협하기 쉽게 만들어줄지도 모른다. 저자는 독자들을 복잡한 뇌과학의 세계로 이끌며 어려운 개념을 쉽게 설명해주고 예리한 질문들을 던진다: TMS가 뇌에 미치는 영향은 무엇인가? 저자의 타인에 대한 얼굴 식별 능력, 감정 및 음악에 관한 경험을 영구적으로 뒤바꿔 놓을 것인가? 만약 자폐가 장애뿐 아니라 특별한 재능도 야기한다면, 자폐인의 뇌 속 특정 전선을 조절하는 게 과연 옳은 일일까? 로비슨의 매우 사적이고 진솔하면서도 지적인 이 책은 자폐를 안고 살아가는 이의 시선을 이해하고 개개인의 신경적 차이를 이해하고자 하는 모든 이에게 감동적인 경험을 선사한다. 독자들은 자폐를 안고 살아가는 이들의 시선으로 세상을 볼 수 있는 흔치 않은 기회를 갖게 될 것이다.
존 엘더 로비슨
저자 존 엘더 로비슨 John Elder Robison은 ‘자폐인의 삶’에 대해 자신의 경험을 세상에 전하면서 세계적으로 인정받은 전문가다. 각종 강연을 통해 소통하는 동시에 현재 윌리엄&메리 대학의 신경다양성 관련 전속 학자로 일하고 있다. 미국 정부의 자폐 스펙트럼 장애 연구의 전략적 계획을 담당하는 ‘정부 부처 자폐협동위원회’, 국립보건원과 질병관리본부, 국제자폐연구학회 등의 기관 위원회에서 일하고 있기도 하다.
존은 ‘J E 로비슨 서비스(J E Robison Service)’라는 보쉬 자동차 수리소의 창립자이기도 하다. 이곳은 랜드로버 및 롤스로이스 차량 수리로 미국 전역에서 손꼽히는 서비스 센터다. 뿐만 아니라 TCS 커리어와 평생기술 프로그램도 이곳에서 이루어지고 있다. 이 프로그램에서는 장애를 가진 청소년 및 청년들을 대상으로 자동차 관련 기술을 가르친다. 기계 애호가이자 열정적인 사진사이기도 한 존은 현재 가족들과 함께 매사추세츠 애머스트 지역에서 살고 있다.
저서로 『뉴욕타임스』 선정 베스트셀러 『나를 똑바로 봐』와 『남들과 다르다는 것(Be different)』, 『커비 키우기(Raising Cubby)』가 있다.
johnrobison.com
Facebook.com/JohnElderRobison
@johnrobison
이현정
역자 이현정은 이화여자대학교를 졸업하고, 뉴욕주립대에서 심리학을 전공했다. 펜실베이니아대학교 교육대학원에서 언어교육학 석사 학위를 받았으며, 현재 전문 번역가로 활동 중이다.
옮긴 책으로는 『나쁜 그녀들의 심리학』, 『1% 리더의 습관』, 『천개의 성공을 만든 작은 행동의 힘』 등이 있다.
책머리에
프롤로그
짜릿한 제안
객관성의 가치, 1978년 무렵
의료용 자기장
왜 변화가 필요할까?
마력
사전 동의
뇌 자극의 역사
뇌를 지도화하기
음악이 살아나던 밤
감정
구급차를 향한 노래
가족 이야기
사람들을 들여다보기
환각과 현실
각성
공상과학이 현실로
제로섬 게임
빛나는 음악
실험의 여파
타고난 엔지니어
언어 능력
좀 더 미묘한 효과
다른 종류의 성공
개인사 다시 쓰기
두려움
새로운 시작
잡음을 걷어내고
독심술사
가족의 죽음
다시 리듬을 타고
P.S. 뇌과학의 미래
덧붙이는 글
연구 결과 및 참고 문헌
감사의 글